【通讯员：朱晓雯】近日，我院新生儿科迎来了一位特殊且罕见的小患者，其特殊模样让医护人员既惊讶又揪心：新生儿皮肤薄若蝉翼，呈现胶样膜改变，伴有皮肤色素脱失，几乎不见皮肤纹理，全身水肿，眼睑外翻，指趾挛缩。经过详细检查诊断，这名新生儿患上了极为罕见的“火棉胶婴儿”病症。

火棉胶婴儿是一种罕见病症,发病率仅为1/100000~1/50000,60％~80％转归为鱼鳞病,主要表现为出生时覆盖一层由增厚的角质层形成的火棉胶样膜,其紧张性可使口唇和眼睫毛外翻、耳鼻被牵拉而形态异常等症状。这些症状不仅严重影响患儿的吸吮能力，极易引发营养不良，还容易诱发角膜炎、结膜炎以及口腔感染。随着时间推移，过度角化的皮肤反复增生、脱落,露出薄嫩皮肤,甚至出现皲裂,容易导致微生物入侵,引起经皮感染,甚至导致败血症。同时，皮肤经皮水分丢失增多，还会引发高渗性脱水、低体温以及水电解质紊乱等一系列问题。

火棉胶样皮肤病症带来的护理难题，对新生儿科的护理团队而言是一场严峻的考验。新生儿科蒋辉英护士长郑重表示：“我们必须全力以赴，在救治过程中不断积累宝贵经验。目前，护理的重点在于做好皮肤护理，保持皮肤清洁，防止皮肤干裂与继发感染。”

面对这位特殊的小患者，新生儿科迅速启动多学科专家会诊机制，查找文献，结合上级医院的护理经验制定出一套详尽周全的治疗与护理方案。护理团队闻令而动，将专业素养与爱心关怀融入到每一个护理细节中。为缓解患儿皮肤的干燥紧绷状态，护理团队根据不同部位的皮肤情况分别为其涂抹维生素E尿素软膏、美宝、百多邦等药膏，并辅以轻柔按摩，以此促进皮肤血液循环与自然修复。在预防感染方面，团队采取严格的保护性隔离措施，始终保持高度警惕。她们严格遵守手卫生与消毒隔离制度，每次接触患儿前后都进行彻底清洁与消毒。蒋辉英护士用专门从布市场买回的超柔软棉布做成鸟巢单，清洁后单独打包送供应室灭菌给宝宝使用，每天更换，确保每一项操作都达到无菌标准，最大限度降低感染风险，减少摩擦，降低皮肤损伤风险。针对火棉胶样皮肤易感染的特性，护理团队实施24小时动态监测，不放过任何细微变化，及时调整护理方案，第一时间发现并处理潜在感染迹象，保障治疗效果。此外，营养支持也是治疗过程中的关键环节。通过科学合理的喂养方案，确保患儿获得充足营养，为皮肤修复和身体发育提供有力支持。在医护人员的共同努力下，原本羸弱的患儿病情逐渐稳定，各项身体指标都朝着积极方向发展。

护理团队深知，除了身体上的精心照料，心理关怀同样不可或缺。她们用温柔的话语、安抚的动作，为患儿营造出充满爱的治疗氛围，尽力减轻疾病带来的不适。考虑到患儿及家属可能产生的焦虑与不安情绪，医护人员不仅提供专业医疗护理服务，还给予大量情感支持。在宝宝出院前，医护人员悉心指导家长进行袋鼠护理，重点指导居家皮肤护理技巧与注意事项，帮助整个家庭树立战胜疾病的坚定信心。

经过连续三周的精心治疗与护理，患儿如同“金蝉脱壳”一般，体表的火棉胶样薄膜逐渐消退，皮肤状况得到显著改善。最终，在医护人员无微不至的关怀下，宝宝顺利出院，重新回到温暖的家庭怀抱。

新生儿科窦蕾主任介绍：“鱼鳞病的发病多由基因突变诱发，患儿父母很可能携带致病基因。”火棉胶婴儿大多具有板层状鱼鳞病特征，皮肤呈现发亮紧绷状态，伴有缺乏弹性的鳞屑外壳，故而得名“火棉胶样膜”。表层皮肤脱落后，下方的红色皮肤便会显露出来。“这类患儿由于皮肤病变，汗腺容易堵塞，进而影响正常排汗功能。若症状长期得不到缓解，可能因水分过度蒸发引发脱水和电解质代谢紊乱。”目前，这名火棉胶婴儿虽已顺利出院，但后续是否会出现新状况，仍需长期随访观察。窦蕾主任特别提醒，有家族遗传史或曾生育过火棉胶宝宝的妈妈，再次妊娠时，务必通过孕前体检、基因检测筛查等手段，有效降低患病儿出生率。

此次成功救治案例，充分彰显了精心护理在医疗过程中的关键作用，不仅治愈了患儿的身体病痛，更温暖了患儿家庭的心。而这位火棉胶新生儿“金蝉脱壳”的康复历程，为我院新生儿科治疗罕见疑难病例提供了宝贵的经验，未来新生儿科护理团队将继续秉承“以患者为中心”的服务理念，用专业与温暖为更多新生儿保驾护航。