她躺在床上,小心翼翼地,把阴道扩张器放进自己的身体里。
这是做完人工阴道手术后,艰难的康复之路。 为了跨出这勇敢的第一步,她已经走了11年。 17岁还没来月经 我以为自己“发育比较迟” 读初中的时候,身边的女同学陆陆续续都月经初潮了,但我却迟迟没有。 那个时候问过妈妈,也咨询过医生,得到的回答都是: 你可能发育得比较迟。 后来看到同学有时会因为大姨妈定期造访而苦恼时,我甚至为自己可以迟一点体会这种烦恼而庆幸过。 到了高中,我心里开始急了,总觉得自己跟别人不一样。 我无法再用“发育比较迟”这句话说服自己,我找到英语老师,她带我到医院做了检查。 诊室里,我听到医生跟我的老师说: “可能是先天性子宫缺如,这个女孩子不会来月经,以后也没有办法怀孕,等到结婚时再来看吧。” 从那天起,很长一段时间里,我陷入了深深的恐惧,没有心思上课,睡不着觉。 那年我17岁,身边的同学,如同向阳的花朵,美丽地生长着、绽放着。 只有我,跟她们不一样,我的心和身体,一起被包裹了起来,放进了一个不敢与人提起的角落。 ▲《纯爱不和谐音》 医生当面“质疑”我的性别: 要确认一下你是男的女的 对疾病模糊的认知,带来的是深不见底的恐惧。 虽然医生那句“等到要结婚再来看”,支撑我走过了忙碌的高中时期,但“子宫缺如”这几个字却像一个结,死死系在了我的心上。 上大学后,我开始频繁地在网上搜索这几个字,但我当时的辨别能力,并不足以分辨网上鱼龙混杂的信息。 幸好我妈妈一直坚持听医生的,才没有误入歧途。 转机出现在2016年3月,姐姐带我到一家三甲医院检查。 “我们需要确定你是男孩还是女孩。” 医生的这句话,差点把我推向了另一个深渊。 但也是这次检查,让我进一步了解自己的身体状况。诊断书上这些字,多少给了我一点安慰—— 卵巢正常发育,双侧始基子宫,染色体46XX。 换句话说:起码可以确定我是个完完全全的女孩。 医生也终于给我的疾病“正名”:MRKH综合征。 说不清是安慰还是更残酷的事实,因为这也同时证明了—— 我没有阴道,是别人嘴里所谓的“石女”。 ▲左侧:正常子宫; 右侧:MRKH患者的始基子宫,虚线部分都是没有发育出来的 此后等待着我的,是与这个疾病漫长的“相处”。 无疾而终的两段恋爱 曾经照亮过我 揭开MRKH的面纱并认识它,这第一步,我已经举步维艰。 于别人,MRKH综合征,只是生涩难懂的知识,但于我,是需要接受自己“并不完整”这个认知。 比这更痛苦的,是面对让我羞于启齿的亲密关系。 在大学到读研期间,我有2段恋爱。 第一段恋爱,懵懂的校园恋情,以我坦白自己的身体状况,对方离开而告终。 第二段恋爱,虽然同样无疾而终,但他的温暖和善良,却始终治愈着我。 一开始我因为担心、自卑、害怕不被接受,没有勇气向他坦白。 共情能力很强的他,慢慢有所觉察,但却从没追问过我什么。 后来在多次尝试性生活不成功后,我挤牙膏似的告诉了他实情。 他没有选择离开,而是反过来安慰我,那5年,他陪我走过了很多艰难的时刻。 那5年,我是被爱着的、被保护着的。 ▲图源:《无法成为野兽的我们》 可能也是因此,我一直有个误区:以为自己跟疾病和解了。 但跟他分开后,我看清楚了自己的脆弱和孤独。 那段时间,自我怀疑、消极自卑的情绪像巨浪般,再一次向我涌来,我一度封闭自己。 庆幸深渊里的黑暗没有将我吞噬,反之带来的,是触底反弹。 有一天,我意识到我迟迟不愿意手术,是因为我根本不敢面对事实、面对自己。 以前的我,一直活在别人给我划的舒适圈里。 也就是在那之后,我决定—— 我要直面恐惧,接纳自己。 2023年3月,我坐上了飞往深圳的飞机。 ▲在机场等待值机(作者供图) 踏进妇科诊室 是自我救赎的第一步 踏进南科大妇科潘宏信医生的诊室里,是我真正开始自我救赎的第一步。 其实,在来这里之前,我已经做过了很多功课。 但在听到潘医生关于手术时机的建议时—— “18岁成年后就可以做手术”。 那一刻,我内心还是有点破防。 从发现病情到手术,这中间我整整走了11年的弯路。 ▲跟主人公同病情的病友(左)与潘宏信医生(右)同框 而迟迟没有手术,可能是因为我那深深的“病耻感”。 以前每次去看医生,我都很害怕听到医生问我“这么大的人,怎么也不知道要来医院检查一下?” 他们看见了我的病情,但没有看到我内心的恐惧。 可是,在潘宏信医生的诊室里,我感受到了,被理解和被看见,这在无形中也给了我很大的勇气和信心。 3月6日上午9点多,我被推进了南方科技大学医院的手术室。 那4个多小时里,医生在我身体里“修建”出了一条人工阴道。 而术后漫长的康复之路,才是真正的煎熬。 为了防止人工阴道发生粘连,术后医生在我的人工阴道里塞上了纱布,4天后取出纱布,也代表“地狱级”的考验真正来临了。 这意味着,我要在清醒的状态下,忍受强烈的不适和痛感,开始不断练习“探索”我的阴道。 ▲手术只是第一步,煎熬的康复之路才真正开始(作者供图) 我把阴道扩张器塞进身体 每天练习在自己伤口上“撒盐” 取出纱布后,为了扩张阴道的一系列操作,无异于在伤口上“撒盐”。 为了保持卫生,每天我都要接受阴道冲洗。 第一次冲洗,是最难受的。消毒药水像一股毫无征兆的洪流,冲进了我的身体里。 随之而来的,是小腹强烈的胀痛感。 等我慢慢适应了之后,“打怪”又升级了—— 术后第9天,要开始做阴道扩张了。 因为出院后还需要坚持阴道扩张2-3个月甚至半年,所以我不能只依赖医生,必须学会自己来。 但这个功课对我来说,太难了,尤其是要克服极大的心理恐惧。 第一次把阴道扩张器放进自己的身体,我是非常害怕的,我找不到合适的方式,疼痛、出血,这些都让我很难受。 但我知道这些都是正常的,历经坎坷,是因为我正在上坡。 慢慢认清这就是康复必经之路,也就不觉得难为情了。 这项每天半小时的功课,变成了我的固定日程。 后来功课越做越顺利,阴道的深度和刚出院相比也在慢慢增加。 ▲《明天我会成为谁的女友》 出院15天后,手术伤口的结痂也已经掉了,因为是经肚脐的微创手术,不仔细看也看不出手术痕迹。 我知道,未来还会遇到很多问题,真正好起来的未必是生活,而是我的心态。 我带着过去的自己,完成了这一程的蜕变,也拥有了走向未来的勇气。 至于恋爱与婚姻,我仍然充满期待,但交给缘分吧,缘分来了咱就勇敢一点呗。 最后引用莎士比亚先生所创作戏剧《暴风雨》中的一段话作为本文结语—— ▲“出院后回程的飞机上,阳光透过机舱窗户,照在我身上” (作者供图) 医生点评 潘宏信 | 南方科技大学医院妇科 副主任医师 MRKH,先天性无阴道综合征,俗称的“石女”。发病率1/5000~1/4500。 这类患者,往往是在胚胎早期的时候,子宫没有发育好。 子宫的发育不是一蹴而就的,好比一颗小树苗,也得从一颗不起眼的小种子“萌生”而成。 在胚胎发育早期,大概8到12周左右,正常情况下,子宫“成形”前,有两条叫做苗勒氏管的管子(输卵管的“前身”),发育过程中,2条苗勒氏管慢慢“进化”成输卵管,最后会成功“汇合”并拢。 而MRKH综合征患者,就是这2条苗勒氏管在发育时出了bug,进化到半路,就停了,这种状态下的子宫被称为“始基子宫”。而阴道也来不及“萌生”出来,就被扼杀在出厂设置里了。 ▲人工阴道成形术的其中一种手术方式(图源:腾讯医典) 很多人往往是因为没来月经才发现的,发现后也不知道该不该做手术或者做什么手术,在焦虑和彷徨中耽误了最佳手术时机。 这类患者,18岁成年后,就可以做手术了。越早手术,对患者的心理健康和身体恢复都更有利。 -End- 「有用就扩散」 本期封面: