开 栏 语：

车水马龙的城市，人潮汹涌的人群，人世间普通的你我，忙忙碌碌。

今天的你，也许在忧心，孩子这次考试为什么没得第一；也许在焦虑，这次升职加薪为什么没有你？俗世的烦恼也是俗世的幸福，只有当身体出现不适，去医院求医时，才愕然发现被日常生活掩盖的另一面。

生命原本有期。疾病是一种永恒的存在，和人类是伴生的，是人的一种生存方式。当不得不与“疾病”狭路相逢，人是否有足够的决心迎接这场生命的暴风雪？

我们想讲述这样的故事。分享患者的勇敢和乐观，分享家人的爱和坚持，想通过文字与视频的讲述，向生命告白，去珍惜去体会，活着的意义。

第一期：“哥哥，我来救你！”

4月的哈尔滨还是冬天，4月的深圳已经是夏天。

年仅8岁的六六离开哈尔滨来深圳治病，已经过去7个月。一北一南，3000多公里，对六六来说，这条路，是爸妈领着他，走过的最长的求生之路。

谁也不敢去想，时隔五年，六六会白血病复发。这一噩耗，让原本已经平静下来的小家，又一次被命运推到了绝境。活着，是一家人最渴望也最卑微的愿望。南下深圳，找到当年为六六做移植的李丽敏主任医师团队，也许是他们最后的机会。

例行血常规检查，发现白血病复发

2020年8月24日，开学后就要上小学二年级的六六，做了一次例行的复查。当天下午5时，血常规结果出来。六六妈拿着结果，不敢相信，六六白血病复发了。

“我以为生活就该归于平静，孩子会平凡长大，但没想到恶魔在等着我们。”六六妈说，拿到结果后，夫妻俩商量，必须找六六2岁时，给他做移植的李丽敏医生。

此时李丽敏医生从哈尔滨来到了位于深圳的南方科技大学医院工作。毫不犹豫，六六爸妈拿到结果第二天就办了转院手续，当晚坐上了前往深圳的飞机。2020年8月26日，六六住进了南方科技大学医院，开始化疗。

看着六六的各项检查指标，在六六心中犹如“守护神”的医生李丽敏，内心难过、纠结。六六是她看着长大的孩子，可这次复发比上次还要凶险。该怎么治，能不能闯关成功，李丽敏内心有太多的不确定。

对于六六爸妈来说，李丽敏是六六当年的“救命恩人”。如果没有李丽敏，也没有过去五年平静幸福的生活。这些年，他们不仅是医生和病患的关系，由于常年抗击共同的“敌人”——白血病，他们早已亲密如朋友。此次奔赴深圳，是出于对李丽敏的信任，这是六六最后的希望。

选择造血干细胞移植，亲弟弟上阵救命

六六两岁发现白血病时，采用了爸爸的骨髓进行移植。作为当时东三省造血干细胞移植治疗中最小的孩子，六六的治疗过程颇为艰难。当年移植出舱后，六六出现皮肤排斥，就算轻轻抚摸他的皮肤，都会整片整片地掉落，鲜血淋漓。后面还经历了肠道排斥、肝脏排斥、中枢神经系统白血病、病毒感染……两岁的六六从一个42斤的孩子瘦成了一个只有26斤的皮包骨。

六六和弟弟小蘑菇。南都记者 霍健斌 摄

在六六移植三年后，2017年，弟弟小蘑菇出生了。小蘑菇的胎盘、脐带血都被保存起来了。

而没想到的是，之前一家人担心的事情——六六白血病复发——真的发生了。经过谨慎判断，周晋教授和李丽敏医生反复讨论，论证可行性。最终决定，用小蘑菇的脐带血，为六六进行脐带血联合外周血干细胞移植。小蘑菇很懂事，和哥哥感情很好，自从知道哥哥入院治疗，“救哥哥”的话就经常挂在他嘴边。

李丽敏介绍，白血病是儿童时期最常见的恶性病，约占15岁以下儿童恶性肿瘤的25%-30%。其中急性淋巴细胞白血病(ALL)占75%-82%，急性髓系白血病占15%-20%。我国发病率约(0.38-5.82)/10万儿童。儿童ALL自然病程平均3个月，规范治疗预后较好，5年无病生存率70%以上。除急性早幼粒细胞白血病(M3)之外的AML预后差，如不进行造血干细胞移植，五年无病生存率不到30%。

造血干细胞移植是目前唯一对急性白血病能达到“治愈”效果的治疗手段，虽然各种新药、靶向治疗药、新型化疗方案、细胞疗法层出不穷，但是目前造血干细胞移植治疗急性白血病的疗效和地位仍然不能撼动。很多复发难治白血病的患者本已失去生存的希望，但是通过造血干细胞移植，获得了长期生存，回归校园、家庭和社会。

但是高收益的同时也代表着高风险。造血干细胞移植费用高、并发症多，可能有部分患者没有死于白血病的进展，而是死于移植后并发症如严重感染、严重移植物抗宿主病(GVHD)。小蘑菇只有三周岁，对于这么小的供者无疑给移植过程增加了难度。因此对医院和科室的综合实力要求极高，对医生的医术、经验和责任感也是重大的考验。

为移植做准备，曾下达病危通知

这一次治疗不同于之前。

六六这次是白血病复发，伴随TP53突变阳性。南方科技大学医院血液内科多次进行病例讨论，在给六六进行脐带血联合外周血干细胞移植前，需要给六六进行诱导治疗两个疗程。

李丽敏介绍，首先给六六进行了一个去甲基化药物+化疗+靶向治疗药的疗程，过程较平稳，粒缺期30天，远远长于普通化疗的粒缺期，结束时，复查流式MRD阴性，达到完全缓解。

第二疗程比较凶险，也是去甲基化药物+化疗+靶向治疗+TP53抑制剂(药物种类不同)，粒缺期达40天。在这个过程中，六六一度出现感染性休克，复杂腹腔感染，病情凶险，医生下了病危通知书。

李丽敏介绍，六六是铜绿假单孢菌感染，经过多种抗生素联合才得以控制病情，也因此花费巨大。六六第二疗程结束后，白血病病情缓解很好，通过PET-CT检查未发现髓外浸润表现，流式MRD转阴，TP53转阴。六六已经准备好了，接下来等待他的就是移植了。

六六五年前已经进行了一次“父供子全相合异基因造血干细胞移植”，本次疾病复发，常规化疗无效，新药靶向治疗仅能维持短暂的缓解。要想长期存活只能进行二次移植。“二次移植比首次干细胞移植的风险更大，移植物的选择需要反复斟酌。”李丽敏说。

六六爸爸的细胞已经不能起到移植物抗白血病(GVL)效应，因此不能再选择父亲作为供者。六六妈妈因两孕两产，也不适合作为首选。六六弟弟与六六HLA配型5/10相合，成为了外周血造血干细胞的供者。李丽敏说，此次的治疗手段即为“弟供兄脐血联合外周血单倍型HLA半相合异基因造血干细胞移植”。

弟弟小蘑菇就这样带着使命，从哈尔滨来到了深圳。从哈尔滨前往深圳的之前，小蘑菇穿上超人衣服，比画着动作，稚嫰地说：“哥哥，我来救你了！”

进舱移植，弟弟的细胞注入哥哥体内

移植需进行预处理、输注干细胞、骨髓空虚期、移植后植入等环节，均需住院在骨髓移植舱内进行，因为随时有生命危险，需持续监护。

李丽敏介绍，2月6日到2月24日为预处理阶段(超大剂量化疗、清髓预处理)，预处理期间也进行改良，除了加强化疗外，也加用了靶向治疗药物。2月23日，山东脐血库的工作人员，乘坐飞机将小蘑菇的脐带血从山东携带回来。

这天，小蘑菇也开始打动员针。“阿姨，慢点轻轻打，我害怕。”小蘑菇虽然知道自己要救哥哥，但毕竟是个三岁的孩子。看到这个场景，六六妈心里难过，她对小蘑菇说：“小蘑菇加油，你是全家的大英雄，我们一起把哥哥救回来。”

医生为六六弟弟小蘑菇取外周血。

取外周血前，李丽敏医生和六六爸爸陪着小蘑菇。

2月25日，是六六准备移植的日子。一早脐带血顺利抵达病区，当脐带血从液氮罐的白色容器中被取出，递入移植舱，所有人都小心翼翼。

六六是医院新开移植舱的首例移植患者。上午9时许，六六开始进行输注脐带血干细胞。同时，在当天上午，医护人员对小蘑菇进行外周血干细胞采集，下午进行输注。

正在给六六输入脐带血。

整个输入过程大约20分钟，移植舱里看似风平浪静，但这是风险很高的一关。李丽敏说，“一般来说，这20分钟的输注过程，就是和死神赛跑的过程。如果出现过敏性休克，会出现呼吸困难，上不来气等症状”。

虽然经手过很多移植案例，但这次的压力依然很大。六六在移植时因为害怕，哭了出来，李丽敏一直在旁边安慰。全舱的医护人员聚精会神，屏息凝视，密切监护心跳、呼吸、血氧等数据，丝毫不敢懈怠。

移植过程中，六六妈妈陪伴安慰六六。

幸运的是，输血过后的六六精神还不错，和妈妈说：“我想吃鸡爪子。”大家忍不住给他点赞，说：“等你好了，怎么吃都可以。”

妈妈剃光头进舱，和孩子一起迎接新生

3月10日，是六六第一次出舱的日子。从2月6日入舱，到2月25日移植，六六闯过了移植关。

“六六进行的是造血干细胞移植中最复杂的一种，即异基因单倍体半相合造血干细胞移植，而且还是难度更高的二次移植。”李丽敏说。“经历过第一次移植的患者，骨髓基质细胞均有一定程度上的受损，二次移植植活难度大。不过目前六六移植后进展顺利，白细胞和血小板均已顺利植活。”

这个结果让六六家人暂时松了一口气。虽然前面还有很多关要闯，但这已经是孩子复发后收到的第一个好消息。在六六进舱之前，六六妈充满了紧张、担心。为了陪孩子进舱，六六妈把头发全剃光了。“虽然没有要求剃光，但是我觉得剃光了会安全些，能减少六六感染的几率。”六六妈说。

“六六外婆帮我把后面剃了，我自己把前面剃了，我妈有点舍不得，因为我头发养很长了嘛，从小也没剃过短头发。”六六妈说，为了孩子自己已经不在乎这些了，六六能有机会继续走下去最重要。

由于治疗，六六也开始掉头发，在舱内时，六六哭着说：“妈妈我的头发不见了，我又要变成小秃子了，你说别人会不会嫌弃我呀？”六六妈说：“我一直戴着帽子，六六不知道我把头发剃光了，我跟他说，你来摸摸妈妈的头，妈妈也没有头发，咱俩一起把头发养起来。”看着妈妈的光头，六六感到自己没那么大压力了，他知道妈妈在陪着他一起“秃”。

现在六六仍在舱内继续治疗，就目前的情况，李丽敏认为：“从整体来讲，六六的移植算是成功的，后期的重点是移植的主要两大并发症——排斥和感染，再就是要预防复发。此次六六的成功移植，对于我们探索复发难治预处理模式、复杂感染的防治和移植后的下一步治疗都很有意义，我们也希望可以和深圳医疗同行共同探索，一起努力做好白血病患儿救治。”

告 白

“哥哥，你要等我一起长大哦”

长大，本是一件很普通的事。但在六六这里，却是一道又一道的难关。六六妈说，六六还惦记着他的学校，他的同学。今年他本该读小学二年级，入少先队，但这一切都因为白血病而暂缓了。

为了鼓励六六，前几天，六六班上的同学给他发来加油视频，在音乐课上为他唱了一首《蜗牛与黄鹂鸟》。身处移植舱内的六六看着视频，流下了眼泪。那些熟悉的面孔、熟悉的桌椅，是六六最想念的。他在回复同学的视频时，说自己“一定会加油，平安回来。”

其实，六六生病后，治疗费用是个大难题。六六此前生病，六六妈一直在照顾六六，没有工作，而六六爸每个月的工资仅有3200元。这次移植前期的准备工作，已经花掉了六六爸妈准备好的移植钱。但孩子还是要救，只要有一线希望，就要试试。

有爱就有希望。看到六六家的情况，南方科技大学医院职工为六六募集了善款7万多元，后通过网络筹款，解决了六六部分移植费用。对此，六六妈十分感激：“所有的人都全心全意地在为六六着想，整个治疗团队都在为这一个孩子的命在忙碌。很感谢所有帮助过我们的人。”

采访时，六六妈想起，去年农历八月初八，是六六的八周岁生日。确诊复发治疗中的六六，伸出小手说：“谢谢妈妈，生我你辛苦了，照顾我你辛苦了。等我好起来，我来照顾你吧。妈妈，我的生日愿望就是：活着。”

六六说这话的时候，弟弟小蘑菇还在哈尔滨，他在视频的另一端，一本正经地对哥哥说，“哥哥，你要等我一起长大哦。”

采写：南都记者 李榕 视频：南都记者 霍健斌

图片：受访者提供（除署名外）

(本文图片、视频发布经过患者同意)

编辑：李斌